En AS Salut Integrativa estamos de enhorabuena!
Para inaugurar nuestra sección de entrevistas , contamos con Alice Dénoyers ,un referente a nivel nacional e internacional en la lucha de las enfermedades autoinmunes ,y un ejemplo de mujer constante y perseverante en aquello que se propone.
Para nosotros ha sido un placer poder contar con ella para la inauguración de nuestra página web www.AlejandroSanzSalutIntegrativa.es , la cual va a dar mucho que hablar en los próximos meses.
Alice nos ha concedido su entrevista más personal , íntima y emocional , descubriendo así una mujer con un corazón tierno pero lleno de coraje y fuerza.
Empezamos!
Hola Alice , preséntate tu misma
Hola a todos, me llamo Alice Dénoyers, soy francesa, traductora autónoma y estudiante de postgrado en PNI (psico-neuro-inmunología clínica). Ahora estoy en Andorra, pero estuve viviendo en Catalunya durante 21 años. Estoy a punto de cumplir 43 años. Estoy casada y tengo una hija de tres años y medio, Alma.
Es un gran honor estrenar vuestra sección de entrevistas, ¡estoy muy emocionada! ¡Así que vamos allá!
Sabemos que padeciste Síndrome de fatiga crónica y actualmente aún tienes anticuerpos por Hipotiroidismo autoinmune de Hashimoto. Cuéntanos el proceso (detalles incluidos) por el que has pasado, desde los primeros síntomas hasta la actualidad.
Ha sido un proceso muy largo y duro, pero también muy enriquecedor. Me diagnosticaron hipotiroidismo autoinmune en el 2005, tenía 31 años, pero creo que tuve síntomas desde la infancia. Era una niña muy introvertida, triste, llorona, anoréxica, anémica, hiperemotiva e hiperactiva. ¡Vaya cuadro! Durante mi vida me agarré a los estudios, el deporte, las amistades y la naturaleza, pero llegó un momento en que no fue suficiente. Mis depresiones, insomnios y ansiedad me impedían vivir con normalidad.
Empecé el tratamiento con levotiroxina en el 2005, pues, pero no resolvió mis síntomas, y seguí con antidepresivos, ansiolíticos, terapia psicológica e intervenciones complementarias como acupuntura, osteopatía, fisioterapia, homeopatía, relajación, yoga, etc. Me gasté mucho dinero y energía en ello, pero mis síntomas iban empeorando progresivamente. Llegué a estar muy desesperada, porque sabía que algo no iba bien, buscaba todas las maneras posibles de sentirme mejor, los médicos me decían que todo estaba correcto, y me hundía en depresiones cada vez más más profundas.
En el 2012 conocí a mi marido y ¡el chute de hormonas del enamoramiento me vino genial! Tuvimos a nuestra hija poco tiempo después de conocernos, porque yo ya tenía 37 años, y siempre había querido tener hijos. El embarazo fue correcto pero sabía que tenía una infección en el cuello del útero que tenía que vigilar muy de cerca. Me operaron 6 meses después de dar a luz, y el análisis patológico resultó en una lesión cancerosa de estadio 2.
El parto fue extremadamente doloroso y acabó con fórceps al cabo de 22 horas. La lactancia tampoco fue fácil pero me empeñé, y amamanté a mi hija durante un año.
Los meses posteriores al parto fueron terribles: mis síntomas se intensificaron de manera espectacular (la famosa «depresión posparto» o «hipotiroidismo posparto»). Estaba increíblemente feliz por tener a mi hija, pero el bajón de energía y ánimos que experimenté fue descomunal. Caí en una depresión terriblemente profunda, pero no lo entendía porque estaba más feliz de lo que había estado en toda mi vida. Mi cuerpo no respondía. Mis médicos seguían asegurándome que todo estaba correcto, como siempre. Me lo tenía que comer con patatas, y resignarme a seguir con la etiqueta de depresiva y ansiosa, continuar con la terapia, etc.
Año y medio después del nacimiento de nuestra hija, intentamos concebir otro hijo y tuve un aborto espontáneo. Esta alteración hormonal y emocional acabó de hundirme un poco más. De repente, no era capaz de hacer casi nada. No podía caminar, no podía trabajar, no podía conducir, no podía pensar. Me pasaba todo el día en la cama, solo me levantaba cuando mi hija llegaba de la guardería a las 17:00. A las 20:00 volvía a la cama, agotada. Muchas veces, para no conseguir pegar ojo en toda la noche, y así durante largos meses.
Estuve de baja laboral durante 7 meses, y la médico de la seguridad social que me hacía el seguimiento me decía – « Pero tu trabajo de traductora en casa no te requiere muchos esfuerzos, además tus analíticas están bien, no entiendo porque dices que no puedes trabajar ». Como casi todas las personas de mi entorno, pensaba que me lo inventaba todo, por vaga, cuentista, hipocondríaca. Incluso unas variaciones de TSH (la hormona estimulante de la tiroides) de 0,014 a 20 en un par de semanas no le preocupaban en absoluto.
Los síntomas que más me afectaban eran: cansancio extremo (por eso me diagnosticaron Síndrome de fatiga crónica), insomnio, falta de energía, dolores intensos y difusos en todo el cuerpo, niebla mental, confusión, pérdidas de memoria, taquicardia, temblores, malestar, náuseas, vértigos, aumento de peso, dificultades de orientación y propiocepción…
Experimenté una crisis tiroidea o tirotoxicosis en verano del 2015: es una intoxicación hormonal grave por hipertiroidismo, inducido en mi caso por una prescripción exagerada de hormona sintética por mi médico de entonces. Los médicos de urgencias descartaron este diagnóstico (porque consideraron que «era demasiado joven para tener una tirotoxicosis») y me mandaron a casa con ansiolíticos. Mis síntomas fueron tan debilitantes que pensé que no sería capaz de sobrevivir a tanto dolor y tanto malestar. Hoy, más de dos años después de este episodio que podía haberme causado la muerte, todavía sufro secuelas.
Un médico me dijo entonces que lo mejor sería someterme a una ablación de la tiroides, pero me negué y empecé a informarme por Internet. Y así empezó mi camino de recuperación, gracias a unas intervenciones concretas en mi alimentación y mi estilo de vida. Mis investigaciones por Internet me llevaron al Protocolo Autoinmune o AIP, que sigo desde entonces y que me ha devuelto la vida.
Me he apasionado tanto por estos temas que he creado un blog y un grupo de Facebook con más de 2.500 miembros, y me he puesto a estudiar un postgrado de psiconeuroinmunología clínica en línea. Quiero seguir aprendiendo y poder ayudar a los demás.
Ahora puedo decir que he superado un 95% de mis síntomas iniciales. Mis autoanticuerpos han disminuido un 70%. Sigo teniendo recaídas y brotes, pero son mucho menos frecuentes e intensos. Sé que necesitaré mucho más que dos años para revertir los efectos negativos que provocó mi enfermedad durante décadas en mi cuerpo. Éste es un recorrido largo e irregular. Lo importante no es la perfección, es el esfuerzo sostenido en el tiempo.
¿Qué cambios has tenido que hacer?
Tuve que cambiar mi dieta por completo. Antes me alimentaba con las cosas que más me apetecían, básicamente, no tenía mucha idea de nutrición, y seguía las recomendaciones de la pirámide alimentaria, con grandes cantidades de hidratos de carbono refinados, verduras, fruta, muy pocas grasas, muy poca carne y nada de pescado. Muchas galletas y chuches. Hacía mucho deporte, dos horas al día o a veces más.
En verano del 2015, cuando supe que un cambio alimenticio era necesario si quería mejorar mi salud, empecé una dieta Seignalet (muy similar a la Paleo). Quité los alimentos con gluten, lácteos, soja y azúcar. En diciembre del 2015 di un paso más y me tiré a la piscina del AIP. Eliminé todos los cereales y pseudocereales, solanáceas, legumbres, nueces, semillas, etc. y añadí muchísimas verduras de cultivo ecológico (casi un kilo al día), pescado, marisco, carne y grasas saludables.
También apliqué cambios en mi estilo de vida: trabajé mucho en la gestión del estrés, el descanso, la aceptación de mi enfermedad, el perdón, aprender a poner límites y prioridades, rebajar mi nivel de exigencia y perfeccionismo, aumentar la exposición al aire libre y al sol, el contacto directo con la naturaleza, etc.
Fueron muchos cambios radicales de golpe. Esta etapa fue agotadora porque tenía que lidiar a la vez con unos síntomas devastadores, un diagnóstico de enfermedad crónica, una revolución alimenticia brutal, así como una situación personal, social y profesional delicada, pero sabía que éste era el camino correcto para mí.
De todos los cambios que has tenido que afrontar, ¿cuál crees que ha sido el reto más difícil?
La peor dificultad fue claramente el aislamiento social. Me sentí más sola y abandonada que nunca. Nadie me entendía, nadie me apoyaba o en todo caso nadie me daba el soporte que yo necesitaba.
Ya no formaba parte de la comunidad de la «gente normal» (pequeño guiño a nuestra amiga y gran luchadora Amalia Correcher).
Viví muchos momentos de indiferencia, crítica, rechazo, miradas vacías y despectivas. Desde fuera no se notaba nada, pero por dentro estaba destrozada. Llevaba meses experimentando un nivel de dolor del 9 ó 10 sobre 10, vivía en una nube muy densa, estaba paralizada, me estaba apagando poco a poco, y nadie se daba cuenta.
Muchas veces llegué a desear tener un cáncer para que me ingresaran en el hospital, me cuiden, me ayuden y me hagan caso. En vez de esto, acudí 4 veces a urgencias, sola, en la indiferencia más absoluta. En aquella época mi aspecto era éste:(Ver foto adjunta) . Los rasgos de la cara y la expresión de los ojos muestran bastante bien cómo me sentía por aquel entonces: derrumbada, impotente, vacía. Incluso le pregunté a un médico de urgencias que me entregaba mis resultados de analíticas a las 4 de la mañana que ¿cómo podía decirme que todo estaba correcto y que yo no tenía nada, cuando mi cara y mi cuerpo decían todo lo contrario?
Todavía me cuesta perdonarle a mi entorno por haberme ignorado en el momento en que más ayuda necesitaba, pero sigo trabajando en el concepto de perdón para poder vivir en paz con ellos y conmigo misma. Ahora entiendo que ellos tampoco entendían la situación y no supieron qué hacer ni cómo actuar conmigo. Ahora, la aceptación es mucho mayor, ya que he superado esta época crítica.
¿Qué crees que fue lo que te hizo despertar y reaccionar frente a todo un mundo de profesionales que te decían que tu enfermedad era crónica?
Bueno, es un hecho que mi enfermedad es crónica, no lo dudo un instante. Lo que sí me decían mis médicos era que el hipotiroidismo no daba ningún síntoma, que muchas personas lo tenían y que yo no debía preocuparme por ello. Que mis síntomas no tenían nada que ver con la tiroides. Esto sí que me escandaliza. Cuando empecé a informarme en páginas Web en inglés sobre Hashimoto y el Protocolo Autoinmune, leí muchísimos testimonios de mujeres
que habían tenido los mismos síntomas y la misma impotencia que yo. Esto fue un gran alivio, ver que yo no estaba loca, y que existían otras personas en la misma situación.
Pero lo que me atrajo definitivamente hacia la luz fue ver cómo estas personas habían reducido sus síntomas de manera drástica. Recuerdo concretamente el testimonio de remisión de Stephanie en el blog de la especialista en tiroides Izabella Wentz. Fue el primero que leí y me impactó tanto que decidí tirarme a la piscina, para no volver nunca hacia atrás. Luego descubrí mucha más información en los blogs de Sarah Ballantyne, Eileen Laird, Mickey Trescott y Angie Alt, etc.
¿Qué le dirías a una persona que acaba de ser diagnosticada de hipotiroidismo autoinmune de Hashimoto o de Síndrome de fatiga crónica?
Le diría que busque soluciones más desde dentro que desde fuera. Nos han acostumbrado a ser unos pacientes pasivos, ignorantes, ingenuos y sometidos a la palabra sagrada de nuestros médicos. Pero los tiempos han cambiado. El concepto de «paciente empoderado» me acompaña a diario. Internet nos da herramientas de conocimiento muy potentes, pero hay que saber escoger las fuentes más fiables, porque mucha desinformación circula por las redes.
Si te diagnostican con una o varias enfermedades crónicas, lo primero que deberías hacer es informarte a fondo sobre tu enfermedad, sus causas, sus mecanismos, sus síntomas… y las maneras de actuar sobre ella. Conocerte muy bien, observarte, analizar tus síntomas, la interacción entre los alimentos que ingieres, las acciones que emprendes, el estrés y tu estado de salud.
La remisión es posible, y tú tienes que buscar las intervenciones que te convengan mejor para alcanzarla. Puedes buscar información sobre el Protocolo Autoinmune, la PNI, el sistema digestivo, la permeabilidad intestinal, la densidad nutricional, en fin, la información está aquí a un clic, solo tienes que decidir si ha llegado el momento de tomar tu salud entre tus manos, con la colaboración de tu médico y/o terapeuta, y empezar a vivir mejor. ¡Eres mucho más que tu diagnóstico!
¿Qué es y cómo nace Episalud? Por cierto, me encanta la historia del colibrí.
Gracias Juanjo. Recuerdo la historia del colibrí por si los lectores no la conocen: Una leyenda guaraní cuenta que un día, un gran incendio está arrasando la selva. Todos los animales huyen o se quedan paralizados por el terror. Solo el pequeño colibrí se mueve de aquí para allá, depositando gotitas de agua en el fuego. El tigre le dice riéndose: – «Pero tú, ¿de qué vas, crees que así conseguirás apagar este incendio gigante?». El colibrí le contesta: – «Sé que no apagaré el incendio, pero hago mi parte».
El nacimiento de Episalud respondió a mi propia necesidad de aportar mi gotita de agua al gran desastre de la salud global. Invierto parte de mi tiempo y mi energía compartiendo las técnicas que a mí me han funcionado para recuperar mi salud y mi vida, con una comunidad estupenda de usuarios de mi Blog Episalud y mi grupo de Facebook (Facebook Episalud) que viven o han vivido situaciones similares.
Entre todos nos apoyamos, nos informamos y nos animamos mutuamente. El pertenecer a una tribu es fundamental, sobre todo cuando tomamos decisiones radicales como adoptar una dieta totalmente diferente a la dieta estándar, buscar alternativas médicas más funcionales e integrativas, caminar o correr descalzo, apartarse de los dogmas sociales de productividad, rentabilidad, consumismo, etc.
El hecho de realizarte esta entrevista es porque en AS Salud Integrativa estamos celebrando el mes del poder femenino. Apórtanos tu granito de arena para que las mujeres que lean esta entrevista puedan empoderarse.
Me encanta este tema. ¡El poder femenino debería celebrarse cada día! La verdad es que la fuerza y el empoderamiento son unos motores que nos ayudan a superar muchos obstáculos, tanto de salud como emocionales.
Mi recorrido en busca de la salud ha incrementado muchísimo mi fortaleza interna y mi feminismo, sin quererlo pero de manera contundente.
¿Por qué? Porque muchas más mujeres que hombres sufren de enfermedades autoinmunes, aproximadamente un 75%. (O será porque los hombres son más reacios a acudir al médico, y su « orgullo masculino» hace que le quiten importancia a sus síntomas… Luego los hombres tienen una esperanza de vida inferior al de las mujeres, pero éste es otro debate).
Durante estos dos últimos años he estado en contacto con más mujeres que hombres, en nuestra comunidad de pacientes empoderados.
He conocido a unas mujeres espectaculares, modernas, profesionales, activas, apasionadas, que concilian su vida profesional, familiar, sus estudios y además conviven con una o varias enfermedades autoinmunes, siempre con la sonrisa puesta y dispuestas a apartar sus propios problemas para ayudar a los demás.
Unas mujeres listas, potentes, contundentes, independientes, insumisas, rebeldes, atrevidas y a la vez dulces, empáticas, humildes, proactivas, resolutivas y tremendamente generosas. Conocer a estas mujeres tan inspiradoras ha sido uno de los mejores regalos que he encontrado en mi trayectoria.
Creo que tanto las mujeres como los hombres tienen que tomar las riendas de su salud y su destino. Desprenderse de las recomendaciones convencionales y paternalistas. Y esto puede implicar ir a contracorriente, arriesgarse, decir que «no», enfrentarse a situaciones conflictivas, experimentar rabia, una sensación de injusticia, soledad… Pero si sabemos que nuestro recorrido es el correcto, tenemos que seguir allí pase lo que pase, porque los resultados pueden superar bastante nuestras expectativas iniciales.
Los obstáculos nos pueden hacen más fuertes, si así lo decidimos. Mi enfermedad me ha aportado muchísimas sorpresas positivas que nunca habría imaginado. He superado mis peores síntomas, he conocido a unas personas fantásticas, he descubierto una auténtica pasión por estudiar métodos revolucionarios y naturales para mejorar la salud de las personas, soy mucho más fuerte, feliz y positiva que nunca he estado en toda mi vida.
El camino hacia la salud puede implicar mucho más que una simple reducción de nuestros síntomas, sino aportarnos unos cambios personales profundos y benéficos para toda la vida.
¿Qué te dicen los nombres Laura Alapont, Annalisa di Rocco y Alejandro Sanz, todos ellos miembros del equipo de AS Salut Integrativa?
Siempre recordaré cómo conocí a Alejandro en un grupo de pacientes por Facebook, del cual me echaron por mis ideas revolucionarias, y cómo Alejandro dejó este grupo por solidaridad conmigo. Esta declaración de amistad reforzó nuestra admiración mutua, y desde entonces nos seguimos muy de cerca. Admiro a Alejandro por sus conocimientos, su formación, su perspectiva integrativa de la salud, y también por su generosidad infinita, su profundo amor por las personas y su pasión por ayudarlas a recuperar su salud.
Laura, una gran amiga del equipo de la clínica y co-moderadora de mi grupo de Facebook , me habló de Annalisa, y decidí visitarme con ella por Skype hace pocas semanas, después de vivir una temporada de estancamiento de mi salud.
Esta primera visita con la doctora fue muy positiva. Me pidió analíticas específicas que creo aportarán muchas respuestas a las dudas que tengo. Lo que más me ha gustado de ella es que precisamente les transmite una gran fortaleza a sus pacientes y a las mujeres en general, para que se sientan responsables de su salud, dejen de considerarse como víctimas y encuentren sus propios recursos para alcanzar un bienestar óptimo.
Tengo la sensación de formar parte de una familia acogedora, unida, potente, apasionada y solidaria, con todos vosotros. Tanto pacientes como terapeutas, que buscan nuevas maneras de definir lo que es la salud y la felicidad.
¿Quieres añadir algo más?
Cuando leía testimonios de personas con alguna enfermedad autoinmune que explicaban que su recorrido les había aportado muchos beneficios, que les había cambiado la vida para bien, me indignaba totalmente, no me lo creía, y pensaba que en todo caso esto nunca me pasaría. ¿Cómo podía sentir agradecimiento por esta maldita enfermedad que me estaba quitando la vida?
Sin embargo, con el tiempo, he aprendido a superar tantos baches y a reforzarme tanto desde dentro, que sí, puedo decir que mi enfermedad me ha aportado mucho más de lo que me imaginé, y que le estoy agradecida por eso.
Sigo sin sentirme una «persona normal», pero me alegro muchísimo por ello. ¡Estoy tan orgullosa de ser lo que soy, haber vivido un recorrido tan atípico y positivo, basado en la lucha y la superación, y sobre todo, poder ayudar a otras personas a recuperar su vida!
Muchas gracias por darme esta oportunidad de aportar mi testimonio y compartir mi experiencia con vuestros lectores. ¡Fuerza y salud!
Muchas gracias a ti Alice por concedernos esta sincera entrevista.
